Quedaron atrás los días de conformismo y dolor para cientos y miles de familias por el hijo o hija Down. La sociedad, con Naciones Unidas a la cabeza, ya toma cuidado de estos ciudadanos, como cualesquiera otros habitantes de la tierra, mediante programas de intervención temprana, acciones de enseñanza inclusiva, atención adecuada en salud-fisioterapia e investigaciones de altura sobre el síndrome.
Llega el Día Mundial de estos personajes, este domingo 21 de marzo, una oportunidad para que la comunidad internacional tome nota de su creciente independencia y autonomía, de ser libres en la toma de decisiones.
Recordar, por ejemplo, cómo en Colombia la Ley 1996 de 2019 eliminó la posibilidad de que se entablaron procesos judiciales para decretar la interdicción sobre los Down, significando que todos ellos pueden tomar decisiones básicas en la vida, como adelantar procesos médicos, contraer matrimonio, firmar contratos, tener su propia cuenta bancaria, etc. etc.
La norma ordena:” todas las personas con discapacidad son sujetos de derecho y obligaciones, y tienen capacidad legal en igualdad de condiciones, sin distinción alguna e independientemente de si usan o no apoyos para la realización de actos jurídicos”.
“En ningún caso la existencia de una discapacidad podrá ser motivo para la restricción de la capacidad de ejercicio de una persona. La presunción aplicará también para el ejercicio de los derechos laborales de las personas con discapacidad, protegiendo su vinculación e inclusión laboral”
El síndrome de Down es un trastorno genético causado por una división celular anormal que produce material genético adicional del cromosoma 21, provocando retraso intelectual y del desarrollo. Hoy en día, entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 nacidos llegan con esta condición. Ya el 80 por ciento de ellos superan el promedio de 50 años de vida.
DOWN MADRID REFERENTE MUNDIAL
Esta Fundación, creada en 1989 tiene como visión “la transformación de nuestra sociedad en una sociedad donde las personas con discapacidad intelectual estén plenamente incluidas y todos sus derechos reconocidos”. Desde entonces tiene a 1.351 personas con discapacidad intelectual atendidas, 2.000 plazas en programas y servicios, 25 voluntarios corporativos, 220 trabajadores y 6.000 instagramers.
Durante la semana en curso esta institución conmemora el Día Mundial Down mediante la campaña Ponte los calcetines desparejados, hazte una foto o vídeo y súbelo a las redes sociales con el hashtag #CalcetinesDesparejadosDM. Quiere seguir creando conciencia sobre el síndrome y desde ya lo que debemos hacer es colocar calcetines llamativos, por ejemplo, que no combinen o calcetines muy locos y coloridos, lo que queramos, cualquier calcetín vale.
A BAILAR Y TRABAJAR
Down Madrid también estará presente vía Zoom este lunes 22, a partir de las 11 am hora local (5 am Colombia) con una sesión de Zumba. Aeróbicos al ritmo de música latina, precisamente desarrollados por el colombiano “Beto” Pérez, en la década de los 90. Una oportunidad para todos de aprender a bailar las canciones de actualidad.
La entidad está en permanente evolución y en este momento tiene entre sus iniciativas destacadas el proyecto ¿Cómo ser el mejor candidato para un puesto de trabajo?, a través de su Colegio de Educación Especial Carmen Fernández-Miranda. Allí, los estudiantes del último año de Programas Profesionales son capacitados para acudir con todas las de la ley a su primer proceso de selección. En ese momento ya saben cómo elaborar un currículum, demostrar sus aptitudes frente al entrevistador, usar el correo electrónico, familiarizarse con la comunicación verbal y no verbal, y estar dotados de las competencias necesarias para tomar decisiones.
De esta manera, más y más Down son parte de la vida laboral en España y otros lugares del mundo. En este país hay cientos de Down valiosos, por ejemplo, el actor Pablo Pineda, primer estudiante con el síndrome que obtuvo una licenciatura universitaria en Europa.
AQUÍ TENEMOS A ASDOWN COLOMBIA
En nuestro país contamos con Asdown Colombia, que desde 2005 agrupa a familias promoviendo la inclusión y el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Su tarea se enmarca en orientación y capacitación a familias, promoción de la educación inclusiva e incidencia política.
En esta conmemoración universal Asdown Colombia labora con el lema “Decidimos”, para exaltar la autonomía y la importancia de la participación de las personas con Síndrome de Down en la toma de decisiones. En concordancia con lo señalado por la ONU, todas las personas con alguna discapacidad son reconocidas como iguales ante la ley.
En su web ASDOWN nos ofrece estas herramientas: Cartilla Descubriendo la Sexualidad en Familia, Guía Práctica sobre la Ley 1996 de 2019 y Tertulia Pedagógica a través de su canal de YouTube.
Mónica Cortés, directora ejecutiva de Asdown Colombia, resume así la labor de su grupo y de quienes trabajan en toda Colombia por su gente: “Las posibilidades que tienen estas personas de aprender y participar están siendo cada vez más fortalecidas por una sociedad que les da oportunidad de tener educación, empleo y procesos de vida en la comunidad”.
En el país tenemos a decenas de jóvenes Down exitosos. Ejemplos: La Casa de Carlota, estudio de diseño profesional con sedes en Medellín y Barcelona, integrado por especialistas con el síndrome, autismo y otras condiciones. Los equitadores Juan Pablo Vergara y María Camila Lovera, quienes han representado al país en una competencia mundial llevada a cabo en Abu Dhabi. Franco Parra, quien estudia en el Programa Enlaces, participando en actividades artísticas y pedagógicas, a la vez que ha pintado cuadros y dibujos, como portada de cuadernos, que comercializa.
Desde Medellín, la corporación ‘Azul Ilusión’ promueve a jóvenes músicos. En esta misma ciudad, la Filarmónica incluye a músicos en situación de discapacidad.
Quien esto escribe tiene como beneficiario de Down Madrid a su nieto, Gonzalo Ochoa Carnicero.
Por Claudio Ochoa