La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad huérfana, autoinmune, neurodegenerativa, crónica y altamente incapacitante que suele presentarse de manera más frecuente en personas entre los 20 y los 40 años de edad[1], y afecta entre dos y tres veces más a las mujeres[2].
De acuerdo a los últimos datos del Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia, se identificaron 3.077 pacientes en el país con la patología a cierre de enero de 2020[3].
La Esclerosis Múltiple afecta a cada persona de manera diferente dependiendo de la región del sistema nervioso central afectada y la actividad de la enfermedad, por lo que la progresión, o escalonamiento de la enfermedad y algunos síntomas pueden ser impredecibles y difíciles de identificar, incluso para alguien que ha convivido con la condición durante años. Por esto resulta importante diferenciar entre aquellas señales que son visibles e “invisibles”.
Si bien algunas de ellas pueden incluir síntomas visibles como dolor, fatiga, dificultad para la movilidad, sensación de hormigueo o ardor en el cuerpo, visión borrosa o pérdida de la visión, problemas de atención y memoria, entre muchos otros, con el tiempo pueden desarrollarse signos secundarios que tienen un alto impacto en la calidad de vida del paciente. Problemas de memoria, lenguaje, pensamiento o juicio, incontinencia, constipación, depresión y otros trastornos neuropsiquiátricos, dificultad para respirar o tragar y problemas de salud sexual, son algunas de ellas[4].
A pesar de que la Esclerosis Múltiple tiene un impacto considerable en todos los aspectos de la vida de una persona, es posible frenar este progreso de la enfermedad a través de un diagnóstico y tratamiento efectivo temprano[5]. Así mismo, es importante mantener un seguimiento cercano con el neurólogo y el equipo médico que interactúa en el proceso para determinar un tratamiento basado en las necesidades puntuales de cada paciente[6].
Además de estos pasos, hay otros factores que mejoran la independencia de los pacientes, como el ejercicio físico, que practicado de manera regular mejora el bienestar general, reduce el nivel de fatiga, aumenta la fuerza muscular y la movilidad. A la actividad física también hay que sumar la actividad intelectual: estudiar, leer y las actividades de ocio mejoran la reserva cognitiva en las personas con EM[7].
Cuidadores, actores relevantes
Esta condición no solo afecta de manera directa al paciente, también tiene un impacto considerable en su entorno más cercano, su familia o su pareja. El rol del cuidador de una persona con esclerosis múltiple es una labor complicada, con una gran carga psicológica y física, que puede repercutir en su salud, tanto emocional como física[8].
Cuando la sobrecarga y el estrés son elevados, los cuidadores tienden a descuidar su alimentación y la atención de sus propias enfermedades. Cuando el agotamiento mental, físico y emocional es extremo, con un alto grado de desmotivación, irritabilidad, baja autoestima, tristeza y angustia, ocurre el síndrome del cuidador quemado[9].
En este sentido, la National Multiple Sclerosis Society recomienda que los cuidadores reconozcan los límites de su propia resistencia y fuerza, comprendan sus emociones y no tengan miedo de expresar sentimientos. Además, resaltan la importancia de no descuidar sus propios exámenes médicos, mantener el ejercicio dentro de la rutina y estar atento a la alimentación. Así mismo, es clave planificar actividades divertidas y de apoyo que ayuden a reducir el estrés[10]. Este manejo repercutirá positivamente en el cuidado del paciente.
En el marco del día mundial de la Esclerosis Múltiple y en medio de la emergencia por el Covid-19, Roche se une a la campaña #ConectadosconlaEM, una propuesta que busca sensibilizar alrededor de esta condición, los retos a los que se enfrentan los pacientes a la vez que se promueve un mejor entendimiento de aspectos como la progresión y la discapacidad.
[1] Observatorio Esclerosis Múltiple. ¿A qué edad aparece la esclerosis múltiple?. Tomado de: https://bit.ly/3y6zlXH
[2] Observatorio Esclerosis Múltiple. ¿Por qué la esclerosis múltiple afecta más a las mujeres que a los hombres? Tomado de: https://bit.ly/3ycbZ2G
[3] Tomado de: Colombia asume el reto de la atención integral para enfermedades huérfanas. Disponible en: https://bit.ly/3hFfJUT
[4] Tomado de: What are the stages of multiple sclerosis?. Disponible en: https://bit.ly/3tP10J9
[5] Tomado de: Roche Pacientes – ¿Cómo retrasar la progresión de la esclerosis múltiple? https://bit.ly/3hssPV6
[6] Tomado de: Roche Pacientes – 6 aspectos a tener en cuenta para ganar tiempo. Disponible en: https://bit.ly/3uNUDHm
[7] Tomado de: Roche Pacientes – Aprende a vivir de manera independiente con Esclerosis Múltiple. Disponible en: https://bit.ly/2RnL7fz
[8] Disponible en: Fundación de Esclerosis Múltiple – Cuidando a una persona con EM. Tomado de: https://bit.ly/3bH6u2o
[9] Ibid.
[10] Caring for loved ones: with advance MS: a guide for families- Emotional and social needs of the caregiver.Pág. 5. Disponible en: https://bit.ly/2RjTsRA