En medio de la pandemia, muchos pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles, como el cáncer o algunas enfermedades huérfanas, has visto sus tratamientos atrasados o comprometidos en cierta medida, como es el caso de hemofilia.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria caracterizada por hemorragias difíciles de controlar ante cualquier herida o trauma. El sangrado excesivo, los moretones en el cuerpo, la hinchazón y el dolor en las articulaciones son algunos síntomas de alerta; las personas que viven con Hemofilia pueden sangrar de manera espontánea en lugares como las rodillas, tobillos y codos.
No obstante, el mayor reto al que se enfrentan los pacientes son los sangrados internos, que en muchos casos pasan desapercibidos y pueden ocurrir en diferentes partes del cuerpo, como el cerebro. Si bien la hemofilia es una enfermedad que no tiene cura, tiene tratamiento. Actualmente existen opciones que se enfocan en prevenir y tratar las hemorragias.
Audio del Dr. Agustín Contreras Acosta, Hemato-oncólogo pediatra y Presidente de la Asociación Colombiana de Hematologia y Oncología Pediátrica (ACHOP)
En Colombia, según el último reporte de la Cuenta de Alto Costo, 2530 personas tienen la enfermedad y cerca del 56% de los pacientes la padecen en su forma severa.
Se transmite de madre a hijo y afecta, en el 99% de los casos, a los hombres. Disminuir los episodios de sangrados es fundamental para que los pacientes y sus familias puedan tener mejor calidad de vida.
Equipo Multidisciplinario Hemofilia
Datos clave sobre esta condición que afecta a más de 2.500 personas en Colombia[1].
- A partir de cálculos basados en la actual población mundial de hombres (3.8 mil millones) de una población total de 7.5 mil millones, el número esperado de pacientes con hemofilia a escala mundial es de 794,000, de los cuales cerca de 270,000 tendrían hemofilia grave[2].
- De acuerdo con los últimos datos entregados por la Cuenta de Alto Costo (2020), cerca de 2.530 personas en Colombia viven con hemofilia, un 37 % más que los pacientes reportados en 2015 (1.834 casos)[3]. Bogotá, Antioquia y Valle del Cauca son las zonas con mayor prevalencia de esta condición[4].
- En Colombia, el 82 % de los pacientes con hemofilia tienen hemofilia tipo A. De este grupo, cerca del 56,7 % tienen una forma severa de la condición[5].
- La hemofilia es una condición de carácter hereditario. Afecta a los procesos normales de coagulación de la sangre, lo que significa que las personas que la sufren, padecen trastornos hemorrágicos[6].
- Por lo general impacta a los hombres. En Colombia, el 94,34 % de los casos prevalentes en pacientes son del género masculino[7].
- Estos trastornos hemorrágicos pueden ser tanto externos como internos, especialmente en articulaciones como las rodillas, los tobillos y los codos[8].Ese sangrado interno puede dañar los órganos y los tejidos, y puede poner en riesgo la vida del paciente[9].
- Esta condición puede reducir de forma drástica la calidad de vida de la persona afectada, además de la de su entorno más próximo[10]. Se estima que el 41% de la población que ha sido diagnosticada en el país no tuvo antecedentes familiares relacionados con esta patología, por lo que es importante estar atento a los síntomas[11].
- El especialista que normalmente lidera el manejo integral de esta patología en Colombia es el hematólogo. Otros profesionales que se involucran en la atención de los pacientes son los médicos ortopedistas, fisiatras, psicólogos, entre otros[12].
- La hemofilia es una condición que, si bien no tiene cura, tiene tratamiento. Actualmente existen opciones que se enfocan en prevenir y tratar las hemorragias y los episodios de sangrado[13].
- Practicar algún deporte favorece positivamente a las personas con hemofilia. Ayuda a la flexibilidad de los músculos, fortalece las articulaciones y mantiene un peso saludable. Se debe consultar al fisioterapeuta especialista en hemofilia para realizar actividades físicas y deportes idóneos de acuerdo al contexto de cada paciente[14].
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia que se conmemora este 17 de abril, Roche se une a la campaña #LaLigaH, una propuesta que llama la atención sobre la hemofilia como patología que no tiene limitaciones, que busca inspirar y generar conciencia sobre la integralidad y el empoderamiento del paciente y de todos aquellos que interactúan con él.
[1] Tomado de: Cuenta de Alto Costo ¿Qué es la Hemofilia? Disponible en: https://cuentadealtocosto.org/site/hemofilia/. Consultado: 1 de abril de 2020.
[2] Tomado de: Federación Mundial de Hemofilia – Informe del Sondeo Mundial Anual 2019. (P.4). Disponible en: https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1836.pdf
[3] Tomado de: Cuenta de Alto Costo. ¿Qué es Hemofilia? Disponible en: https://cuentadealtocosto.org/site/hemofilia/ Consultado: 1 de abril de 2020.
[4] Tomado de: Cuenta de Alto Costo. Situación de la hemofilia en Colombia (2020). (P 41 y 42). Disponible en: https://cuentadealtocosto.org/site/wp-content/uploads/2020/12/CACSitHemofilia.pdf Consultado: 1 de abril de 2020.
[5]Ibíd.
[6]Tomado de: ¿Qué es la hemofilia? Disponible en:https://rochepacientes.es/hemofilia.html. Consultado: 1 de abril de 2020.
[7] Tomado de: Cuenta de Alto Costo. Situación de la hemofilia en Colombia (2020). (P. 39). Disponible en: https://cuentadealtocosto.org/site/publicaciones/situacion-de-la-hemofilia-en-colombia-2020/?1617138846189. Consultado: 1 de abril de 2020.
[8] Tomado de: Roche Pacientes. ¿Qué es la hemofilia? Disponible en:https://rochepacientes.es/hemofilia.html. Consultado: 1 de abril de 2020.
[9] Tomado de: Mayo Clinic. Hemofilia. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/hemophilia/symptoms-causes/syc-20373327. Consultado: 1 de abril de 2020.
[10] Tomado de: ¿Qué es la hemofilia? Disponible en:https://rochepacientes.es/hemofilia.html. Consultado: 1 de abril de 2020.
[11] Tomado de: Cuenta de Alto Costo Situación de la hemofilia en Colombia 2020. (P. 34) Disponible en: https://cuentadealtocosto.org/site/wp-content/uploads/2020/12/CACSitHemofilia.pdf Consultado: 1 de abril de 2020.
[12] Tomado de: Federación Mundial de la Hemofilia. Guías para el tratamiento de la hemofilia. Equipo de atención integral. Disponible en: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1513.pdf. Consultado: 1 de abril de 2020.
[13] Tomado de: Roche Colombia. Mujeres, las grandes olvidadas de la hemofilia. Disponible en: https://www.roche.com.co/es/informacion-sobre-salud/Enfermedades-Huerfanas1/Hemofilia/Hemofilia-mujeres.html. Consultado: 30 de marzo de 2021.
[14] Tomado de: Roche Pacientes – Deporte y hemofilia. Disponible en:
https://rochepacientes.es/hemofilia/beneficios-deportes.html. Consultado: 1 de abril de 2020.