La reina Letizia ha animado este miércoles a aprobar un proyecto de resolución de la ONU para abordar los desafíos de las personas con enfermedades raras de manera coordinada y conjunta para garantizar la atención y apoyo necesarios para una vida digna.
Doña Letizia ha hecho este llamamiento por vía telemática en la inauguración del Foro de alto nivel de Naciones Unidas sobre los retos de las personas que viven con enfermedades raras, que tiene como objetivo aprobar un proyecto de resolución que apruebe la ONU en su próxima Asamblea General.
Organizado por España, Brasil y Catar, el foro se celebra con el título “En el camino hacia la recuperación de la Covid-19 y la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible: abordemos los desafíos de las personas que viven con una enfermedad rara como derechos humanos, prioridad del desarrollo sostenible”.
“España apoya plenamente este proyecto de resolución que esperamos genere la disposición, voluntad de acción y compromiso de todos para que las enfermedades minoritarias, que afectan a millones de personas, impacten en sus vidas del modo menos doloroso e invalidante; es nuestra responsabilidad”, ha subrayado la reina.
Así, ha explicado que la resolución deberá establecer un “marco común de acción fundamental y de cobertura a los requerimientos de quienes sufren una enfermedad minoritaria o buscan el diagnóstico adecuado”.
El texto vinculará el compromiso de cooperación a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (DOS), entre otros los de la garantía de una vida sana y la promoción del bienestar en todas las edades, pero también los relativos al fin de la pobreza, la igualdad de género, el trabajo decente y el crecimiento económico inclusivo.
Doña Letizia ha recordado que las enfermedades poco frecuentes afectan a más de 3 millones de personas en todo el mundo, y que 2 de cada 3 debutan de forma precoz antes de los 2 años de vida.
“Son patologías crónicas, muy complejas, progresivas e incapacitantes que convierten a los niños en paciente muy vulnerables y con una gran dependencia sanitaria y social”, ha subrayado la reina, preocupada por “las enormes dificultades de tantos niños y niñas para tener educación de calidad” y el impacto de la pandemia en el acceso a “a este derecho fundamental”.
Por ello, ha animado a impulsar una “unión de esfuerzos que garantice la inclusión y pleno desarrollo de las personas con enfermedades raras”.
La reina, quien ha recordado que lleva más de una década trabajando con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha destacado que, la Estrategia Nacional española “trata de abordar de forma integral los retos, con iniciativas y centros de referencia que incluyen la coordinación de los sistemas sociosanitarios en el máximo nivel de integración en todos los ámbitos”.
“Se ha andado parte del camino, pero queda aún mucho por delante”, ha subrayado.
Para FEDER, una resolución de la ONU permitirá el mayor reconocimiento de las Enfermedades Raras a nivel internacional y supondrá “un paso trasversal hacia el reconocimiento mundial y una mayor visibilidad”.
Así, la iniciativa, tiene el potencial de poner en marcha una ola de acciones políticas a nivel internacional y nacional; “si se adopta, el texto podría convertirse en un punto de referencia para fundamentar las afirmaciones de la comunidad de enfermedades raras a nivel nacional”, ha destacado.
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