Bogotá, D.C., marzo de 2026. Fecoer rechaza la decisión de Nueva EPS de suspender indefinidamente las mesas de seguimiento de enfermedades huérfanas anunciada a los pacientes mediante un oficio del 4 de marzo de 2026.
La entidad justifica su decisión alegando una supuesta vulneración de la confidencialidad, pero la verdadera causa es que, en la reunión del 3 de febrero de este año, Nueva EPS informó de que solo tenía 5338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas, mientras que las cifras del SISPRO, el sistema oficial de información del Gobierno nacional, registran más de 16 000 pacientes activos. Una diferencia de más 11 000 pacientes que la EPS sencillamente no reconoce como suyos.
Invocar la confidencialidad en este contexto no tiene ningún sustento legal. Nueva EPS es una entidad con funciones públicas, sometida a inspección, vigilancia y control del Estado. De conformidad con la Ley 1751 de 2015 y la normativa vigente en materia de salud, la información sobre la cobertura y la atención a la población afiliada es de carácter público. Los funcionarios y entidades con funciones públicas no pueden blindar con acuerdos de reserva los datos sobre la atención sanitaria de sus afiliados. Pretender hacerlo no es proteger información sensible, sino obstaculizar el control ciudadano.
“Debemos ser categóricos: como representantes de los pacientes con enfermedades huérfanas vemos con enorme preocupación que Nueva EPS haya decidido cerrar las mesas de trabajo con los pacientes justo cuando se pone de manifiesto una brecha inaceptable entre sus informes y las cifras oficiales del SISPRO sobre enfermedades huérfanas. No se trata de una mera discusión técnica entre bases de datos: detrás de los casi once mil pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida. Lo mínimo que esperamos de una entidad con funciones públicas es transparencia total en sus cifras, disposición al escrutinio ciudadano y voluntad de corregir sus errores, no de silenciarlos”, indicó Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer.
Lo verdaderamente grave es que una EPS no sepa con precisión cuántos pacientes con enfermedades huérfanas tiene a su cargo. Ante el aumento de fallecimientos de esta población en lo que va de año, es inevitable preguntarse si esas personas estaban siendo reconocidas como pacientes activos o si fue precisamente esta negligencia en el registro y seguimiento la que contribuyó a su muerte.
Fecoer exige a Nueva EPS que retome de inmediato estas mesas de trabajo, que presente cifras verificadas y que responda ante las autoridades sanitarias y los pacientes por la gestión de esta población. Suspender el diálogo no oculta la negligencia, sino que la confirma.
